Et si un simple test sanguin avant le mariage pouvait avoir un impact décisif sur l’avenir de toute une vie ?

« Dès mon arrivée à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), une histoire m’a profondément marquée : celle d’un parent contraint, par la précarité, d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acheter les médicaments nécessaires », confie le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD. Ce témoignage poignant met en lumière la souffrance silencieuse de nombreuses familles nigériennes et souligne l’urgence d’intensifier le soutien médical et social pour éviter de telles situations dramatiques.

Au Niger, des milliers d’enfants naissent chaque année avec la drépanocytose, une maladie génétique héréditaire et douloureuse, souvent méconnue. Pourtant, cette affliction est en grande partie évitable. Bien que les données nationales exhaustives fassent encore défaut, les signaux alarmants observés dans plusieurs régions incitent le CNRD à redoubler d’efforts pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents, sous sa forme homozygote SS. La forte prévalence des porteurs sains, qui ignorent souvent leur statut, explique la persistance de nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont donc des outils essentiels pour prévenir la transmission. Le CNRD joue un rôle central dans la promotion de ces pratiques à l’échelle nationale, permettant aux couples à risque de prendre des décisions éclairées pour leur famille.

« Cette expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins est un droit fondamental pour tous, quelle que soit leur situation économique. Elle a guidé nos actions vers des solutions concrètes, incluant le plaidoyer pour la gratuité de certains médicaments essentiels, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles vulnérables », poursuit la directrice.

Parmi les initiatives phares, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et adaptée, cruciale pour leur bien-être futur.

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée dans le projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance ». Ce dépistage s’inscrit dans une stratégie de prévention plus vaste, englobant la sensibilisation communautaire, la formation continue du personnel médical et l’accompagnement psychosocial des familles. D’autres actions ont été mises en œuvre, notamment un suivi médical rigoureux, la subvention de médicaments, l’éducation thérapeutique, un soutien psychologique et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs. Parmi ceux-ci figurent la création d’une salle de soins intensifs moderne, le recrutement de spécialistes qualifiés (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements de pointe, une sensibilisation accrue du public et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les projets futurs sont ambitieux et essentiels : l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions du Niger, l’amélioration du système d’information sanitaire, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé nationales, la construction d’un nouveau centre à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles sont à portée de main, à condition que tous les acteurs sociaux s’engagent activement. La lutte repose sur plusieurs piliers fondamentaux : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire stratégique du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait don d’un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce geste, chaleureusement accueilli par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement renforcé la capacité de prise en charge des patients. Madame Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois sont drépanocytaires, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités du CNRD sur le long terme. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre spécialement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir toucher tous ceux dans le besoin sur l’étendue du territoire national ».

Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également d’appuyer la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et de soutenir la réalisation d’études scientifiques pour éclairer les décisions. Ces perspectives d’appui confirment la volonté de l’OMS Niger de consolider durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.