Ouagadougou – Au cœur du Burkina Faso, la drépanocytose représente un enjeu de santé publique majeur, avec une prévalence estimée à 4,63 %. Près de 2 % des nouveau-nés sont malheureusement touchés par la forme SS, la plus grave de cette affection génétique. Cette réalité alarmante exige une mobilisation collective et une approche globale impliquant toutes les strates de la société.

Depuis une décennie, la Dre Gloria Damoaliga Berges, figure éminente de la société civile et vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), se distingue par son dévouement inébranlable dans la lutte drépanocytose Burkina Faso. Elle partage ici sa motivation profonde, les efforts déployés, les avancées significatives et les défis persistants.

Un engagement né de l’empathie face à la souffrance

Interrogée sur l’origine de son engagement, la Dre Berges explique : « Dès mes débuts en tant que médecin, j’ai été confrontée à la détresse d’enfants et de jeunes patients atteints de drépanocytose. L’intensité de leur douleur et mon sentiment d’impuissance initial ont forgé ma détermination. » Un tournant crucial s’opère en 2015, lorsqu’elle est sollicitée pour appuyer la création d’une unité de prise en charge spécialisée au sein de son hôpital, en collaboration avec le CID/B. Cette expérience a amplifié son implication dans la lutte contre la drépanocytose.

Comprendre la drépanocytose : l’urgence de la prévention

Face à la persistance des naissances d’enfants drépanocytaires, la Dre Berges rappelle que « la drépanocytose est une maladie héréditaire. Si les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % de donner naissance à un enfant atteint d’un syndrome drépanocytaire majeur. » La méconnaissance du statut électrophorétique de l’hémoglobine chez de nombreux couples et la négligence du bilan prénuptial sont des facteurs aggravants. Une sensibilisation accrue à l’importance de ce dépistage avant le mariage ou une grossesse est donc fondamentale.

Des actions concrètes au cœur des communautés

L’insuffisance de connaissances sur la drépanocytose au sein des populations rurales et urbaines constitue un obstacle majeur. C’est pourquoi la Dre Berges s’investit activement dans des campagnes de sensibilisation et de dépistage. Récemment, de janvier à juillet 2024, elle a coordonné une initiative ayant permis le dépistage de près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en partenariat avec une ONG locale. Ce travail de proximité est essentiel pour démystifier la maladie et combattre la stigmatisation qui y est souvent associée.

Innovations et partenariats pour une meilleure prise en charge

Parmi les actions concrètes mises en œuvre, la Dre Berges a soutenu le groupe d’intervention en hématologie et le ministère de la Santé dans l’instauration du dépistage néonatal dans son établissement, ainsi que dans la formation des professionnels de santé à la gestion spécifique de la douleur chez les patients drépanocytaires. Elle a également contribué à l’opérationnalisation de « Drépa Minute », un numéro vert gratuit (80001350) offrant des informations vitales aux familles dans les langues locales. Ces initiatives visent à améliorer la connaissance, les soins et le soutien aux familles.

L’association CID/B collabore étroitement avec la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM) du ministère de la Santé, avec l’appui financier de partenaires clés tels que l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre FABRE et la Principauté de Monaco. Ensemble, ils mettent en œuvre divers projets pour lutter contre cette maladie.

Grâce à ces soutiens, le CID/B propose un accompagnement holistique aux patients drépanocytaires, incluant une prise en charge médicale, un soutien psychosocial et un appui socio-économique. L’association oriente les patients vers des structures spécialisées, organise des groupes de parole et d’éducation thérapeutique au sein de ses 11 antennes régionales, et offre des séances de coaching et de soutien psychologique. Le centre encourage également des activités génératrices de revenus pour renforcer l’autonomie financière des patients, une approche humaine et solidaire essentielle à l’amélioration de leur qualité de vie. Le CID/B travaille aussi avec les mutuelles de santé et plaide pour l’opérationnalisation de l’assurance maladie universelle afin d’optimiser l’accès aux soins pour ses membres.

Des progrès notables, mais des défis persistants

La Dre Berges constate avec satisfaction des progrès significatifs : « Aujourd’hui, grâce à nos efforts concertés, la drépanocytose est réellement prise en compte dans les politiques de santé publique. » Un plan stratégique national a été élaboré par le ministère de la Santé via la DPCM, qui œuvre activement à la mobilisation des ressources pour sa concrétisation.

Autrefois largement méconnue malgré les souffrances physiques, psychologiques, sociales et économiques qu’elle engendre, la connaissance de la maladie s’est considérablement améliorée tant auprès de la population que du corps médical. De plus en plus d’acteurs s’engagent dans cette lutte drépanocytose Burkina Faso, et des formations spécialisées renforcent les compétences des professionnels de santé. Le dépistage et le diagnostic ont également fait un grand bond en avant.

La perception de la maladie a également évolué. Les stéréotypes, qui assimilaient la drépanocytose à une malédiction ou prédisaient une courte espérance de vie, sont aujourd’hui réfutés. « Nous voyons autour de nous de nombreux patients qui vivent longtemps, fondent une famille, exercent une activité professionnelle et mènent une vie épanouie, grâce à une prise en charge adaptée et un suivi rigoureux », souligne la Dre Berges.

Les défis à relever pour l’avenir

Malgré les avancées, des obstacles subsistent. Parmi les principaux défis, on compte :

• L’accès au dépistage et au diagnostic en milieu périphérique.
• La disponibilité des médicaments essentiels comme l’hydroxyurée, les antidouleurs et les antibiotiques.
• L’accès aux vaccins contre les maladies évitables.
• La gestion des complications spécifiques de la drépanocytose.
• L’amélioration de la prise en charge transfusionnelle des patients.

« Il est impératif que le cri silencieux des patients drépanocytaires soit enfin entendu », affirme la Dre Berges. Elle appelle à un investissement accru dans cette lutte drépanocytose Burkina Faso, par la généralisation du dépistage néonatal et précoce, l’amélioration des soins, et une synergie d’actions coordonnées par le ministère de la Santé et ses partenaires. Malgré ces défis, la Dre Gloria Damoaliga Berges réaffirme sa conviction de continuer à dédier sa voix et son énergie à cette cause, car « la lutte contre la drépanocytose est aussi une lutte pour la dignité et l’espoir. »